Seltene Erkrankungen: Ein Zeichen setzen für die Nöte von Patienten mit Seltenen Erkrankungen

(Berlin) - "Wir müssen uns stärker um die Nöte und Anliegen von vier Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland kümmern", fordert Prof. Dr. Frank Ulrich Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer, zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar. Der Tag steht in diesem Jahr unter dem Motto "Setz dein Zeichen für die Seltenen". "Bei Seltenen Erkrankungen haben wir nur wenige gesicherte Erkenntnisse. Wir müssen deshalb die Forschung auf diesem Gebiet noch mehr intensivieren", sagt Montgomery.

Gerade Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, brauchen verlässliche Informationen. Daher haben Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung und das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. diverse Patienteninformationen für Betroffene entwickelt. "Die Kurzinformationen sollen helfen, die aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess zu fördern und das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen", so Montgomery.

Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums an einer der bis zu 8.000 weltweit bekannten Seltenen Erkrankungen.

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