Gezielte Unterstützung: Stiftung erweitert Angebot für junge Erwachsene mit unheilbaren Krebserkrankungen

(Berlin) – Für die meisten der rund 16.500 jungen Erwachsenen im Alter von 18 bis 39 Jahren, die in Deutschland jährlich an Krebs erkranken, besteht eine berechtigte Hoffnung auf Heilung. Dennoch sieht sich eine geringe Anzahl von ihnen mit einer palliativen Situation konfrontiert. Um diese Betroffenen gezielt zu unterstützen, erweitert die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ihr bestehendes Angebot und startet mit dem neuen TREFFPUNKT Pura Vida eine deutschlandweite digitale Austauschplattform. Mit dem Angebot setzt die Stiftung ein starkes Zeichen: Auch in einer palliativen Situation gibt es für die Betroffenen Unterstützung in einer Gemeinschaft und die Möglichkeit, das Leben bewusst zu gestalten.

Bei der Palliativversorgung liegt der Fokus auf der bestmöglichen Begleitung von Menschen mit einer unheilbaren Erkrankung. Sie lindert Symptome, erhält die Lebensqualität und unterstützt Angehörige. Prof. Dr. med. Inken Hilgendorf, Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs und stellvertretende Klinikdirektorin am Universitätsklinikum Jena, erläutert: „Während Gleichaltrige ihre Zukunft aktiv gestalten und planen, sehen sich die jungen Erwachsenen in einer palliativen Situation ihrer Krebserkrankung mit der Endlichkeit ihres Lebens konfrontiert. Dies bringt eine tiefgreifende emotionale Herausforderung mit sich, in der sich die Betroffenen häufig allein fühlen. Während langfristige Pläne an Bedeutung verlieren, rückt die drängende Frage nach der sinnstiftenden Gestaltung der verbleibenden Lebenszeit zunehmend in den Fokus.“

Um die Bedürfnisse dieser Zielgruppe genauer zu adressieren, hat die Stiftung gemeinsam mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten aus der Palliativmedizin ein breites Informations- und Unterstützungsangebot entwickelt. Ziel ist es, junge Menschen mit einer palliativen Diagnose aufzuklären, ihnen konkrete Hilfsangebote aufzuzeigen und sie dabei zu unterstützen, ihr Leben nach ihren eigenen Vorstellungen zu gestalten.

„Ich habe mich mit der Diagnose unglaublich allein gefühlt“, erzählt Neele, eine junge Betroffene, die sich seit 2021 in der Stiftung engagiert. „Auf einer onkologischen Station gibt es meist nur ältere Menschen oder wenige Jüngere, die geheilt werden können. Als junger Mensch mit einer chronischen oder palliativen Krebserkrankung fällt man oft aus dem Rahmen.“ Alex, ebenfalls eine Betroffene, ergänzt: „Mir hat der Austausch mit Gleichgesinnten in meinem Alter und das gegenseitige Verständnis gefehlt – gerade jetzt, wo der Krebs vermutlich nie ganz aus unserem Leben verschwindet.“ Aus dieser Motivation heraus gründeten die beiden Betroffenen einen neuen TREFFPUNKT mit dem Fokus auf palliative Situationen.

Mit dem TREFFPUNKT Pura Vida schafft die Stiftung erstmals eine deutschlandweite Gruppe speziell für junge Erwachsene in einer palliativen Situation ihrer Krebserkrankung. Der Name „Pura Vida“ stammt aus Costa Rica und bedeutet „das reine Leben“ – ein Leitsatz, der die Haltung der Gruppe widerspiegelt: das Leben in seiner ganzen Intensität zu schätzen, die schönen Momente bewusst wahrzunehmen und sich gegenseitig zu unterstützen. Der TREFFPUNKT Pura Vida bietet:
• Gemeinschaft und Verständnis: Austausch mit anderen jungen Betroffenen, die die eigenen Erfahrungen teilen.
• Emotionalen Rückhalt: Einen sicheren Raum für alle Gefühle – von Verzweiflung und Trauer bis hin zu Freude und Hoffnung.
• Expertenwissen: Fachleute aus Medizin, Psychologie und Sozialberatung beantworten Fragen zu Palliativversorgung, Therapien und rechtlichen Aspekten.
• Praktische Hilfestellungen: Umgang mit Herausforderungen wie Familie, Beruf, soziale Absicherung und dem gesellschaftlichen Stigma einer lebensverkürzenden Erkrankung sowie Empfehlungen und Hinweise zu unterstützenden Angeboten.¬

Das erste digitale Treffen fand Anfang März 2025 mit 14 Teilnehmenden aus ganz Deutschland statt. Zukünftig werden regelmäßige Treffen und begleitende Informationsangebote etabliert.

Der TREFFPUNKT Pura Vida wird durch Prof. Dr. med. Carl Friedrich Classen, Leiter der Onkologie und Palliativmedizin der Kinder- und Jugendklinik Rostock, und Prof. Dr. med. Anne Letsch, Leiterin der Onkologie des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, wissenschaftlich begleitet, um die Bedürfnisse junger Erwachsener mit Krebs in einer palliativen Situation besser zu verstehen, bestehende Angebote gezielt weiterzuentwickeln und neue zu etablieren. Zur Motivation der wissenschaftlichen Begleitung betont Classen: „Die emotionale Betroffenheit aller Beteiligten erschwert die Kommunikation, selbst bei pragmatischer Beratung, und macht offene Gespräche über Sterben und Tod schwierig. Wir wollen als medizinische Experten Hilfestellung geben – wir wollen aber auch verstehen, welche Erfahrungen die Betroffenen selbst machen und welche Bedürfnisse sie haben. Darum haben wir an der Universitätsmedizin Rostock ein Forschungsprojekt initiiert, in dem genau dies im Rahmen von Interviews wissenschaftlich aufgearbeitet werden soll.“

Quelle und Kontaktadresse:
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs e.V., Chausseestr. 50 (Seitenflügel rechts, 1. OG), 10115 Berlin, Telefon: 030 28 09 30 56 0