Aufholjagd hat gerade erst begonnen / Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar

(Berlin) - Zum Tag der seltenen Erkrankungen sagt vfa-Präsident Han Steutel: "Von 8000 bekannten seltenen Erkrankungen sind rund 2 Prozent behandelbar. Das ist eindeutig zu wenig. Die Aufholjagd der Medizin hat gerade erst begonnen. Der Startschuss dazu kam aus Europa: Mit der EU-Verordnung zur Entwicklung von Arzneimitteln gegen seltene Krankheiten. Sie schuf vor 20 Jahren ein einheitliches Zulassungsverfahren für diese Krankheiten und hat überhaupt erst Anreize zur Forschung auf diesem Gebiet gesetzt."

Wichtige Aktivitäten:

Die forschenden Pharma- und Biotech-Unternehmen arbeiten an mehr als 2.100 Medikamenten-Projekten gegen seltene Erkrankungen. Viele sind noch im Laborstadium. Doch mehr als 60 sind schon so weit gediehen, dass sie innerhalb der nächsten vier Jahre zu weiteren Zulassungen führen können.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und auch der Patienten-Dachverband ACHSE helfen, die Versorgung der Patienten zu verbessern. Zum Beispiel durch das Engagement für Zentren zur Behandlung.

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) engagiert sich für die elektronische Patientenakte. Sie ist für Patienten mit seltenen Erkrankungen besonders wichtig. Denn eine seltene Erkrankung bedeutet immer auch, dass wenig Daten vorhanden sind. Hier ruhen viele Hoffnungen auf einer besseren (digitalen) Nutzung der Daten zur Forschung.

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Quelle und Kontaktadresse:
Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (VFA) Dr. Jochen Stemmler, Pressesprecher Hausvogteiplatz 13, 10117 Berlin Telefon: (030) 206040, Fax: (030) 20604222